2020.12.03. - Ferenc, Olívia

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

A Magyar Rett Szindróma Alapítvány bemutatkozása: Az alapítvány szülői kezdeményezésre alakult 1995-ben. Szervezetünk országos hatókörű, és mai napig Magyarországon az egyetlen olyan szervezet, amely a Rett-szindrómások, ebben a ritka betegségben szenvedők speciális igényeivel foglalkozik.
bohócdoktor vizit szja 1%
Az alapítvány kb. 80 Rett-szindrómás leányt nevelő családot tart nyilván, és tartja velük a kapcsolatot. Évente 2-3 csecsemő születik ezzel a genetikai eredetű betegséggel, és az alapítvány közel 20 éves, a szakemberek körében is kifejtett felvilágosító munkájának köszönhetően ezeknek a gyermekeknek a családjai már könnyebben jutnak diagnózishoz, és veszik fel a kapcsolatot az alapítvánnyal.

Az alapítvány az elmúlt két évben új weboldalt készített, mely három facebook oldalával együtt folyamatos fejlesztés alatt áll, és közérdekű tartalmakkal bővül. Ezek a kommunikációs csatornák részben azoknak szól, akik először találkoznak a betegséggel, illetve az alapítvánnyal, részben a már rendszeres olvasókat szeretné ellátni naprakész információkkal.

A szülői kör fontos bázisát képezi az alapítványnak, számukra évente többször szülőtalálkozókat tartunk, illetve minden évben megszervezésre került a nyári terápiás tábor. Az alapítvány kuratóriumi tagjai rendszeresen részt vesznek külföldi konferenciákon, workshopokon, ezekről a szülőket részletesen tájékoztatják. Eddig két kiadvány jelent meg a Rett-szindrómáról, illetve a fejlesztési lehetőségekről.

Európai és nemzetközi Rett-szervezetekkel folyamatosan tartjuk a kapcsolatot, így követni tudjuk a legújabb kutatásokat. Alapítói vagyunk az Európai Rett-szindróma Szövetségnek (RSE) és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ).

2013 őszén az alapítvány eddigi legsikeresebb, „Közelebb…” elnevezésű kampányát bonyolította le önerőből, illetve önkéntesek és támogatók segítségével, melynek során egy fotósorozat készült. A kampány egy sikeres jótékonysági aukcióval zárult.

A Magyar Rett Szindróma Alapítvány részére az adó 1%-os felajánláshoz az adószám: 18075618-1-43

Adó 1 százalék kapcsán további információ: Magyar Rett Szindróma Alapítvány


Ne hagyja elveszni az "adóegyszázalék" forintokat, támogatása életeket menthet!

ADÓ EGYSZÁZALÉK témában minden - az oldalon! ADÓ 1% linkek, ajánlók, leírások – friss infók civil szervezetek, nonprofit szervezetek és társadalmi szervezetek témában! Az szja 1% felajánlása nem kerül semmibe sem, de nagyon sokat segít! Sajnos 10 adózóból mindössze 4 él a befizetett adója 1%-ának nonprofit szervezetek felé történő felajánlással. Segítsen Ön is a lapon megjelentetett szervezeteknek az 1% gyűjtésében! Köszönjük! Adóbevalláskor a személyi jövedelemadó 1%-ról rendelkezni fontos és hasznos is. Szja 1% felajánlással, adó egy százalék célbajuttatással is sokat segíthetsz! Az 1%-ról való rendelkezéskor az adószám pontos megadása fontos! Adóbevalláskor az szja 1+1 felajánlása fontos.
Adó 1 százalék felajánlás révén segíts Te is!